Manchas blancas en la piel?

Un problema relativamente frecuente durante y después del verano es la aparición de manchas blancas en la piel. La despigmentación o perdida de color de la piel puede tener diferentes causas. Las tres más frecuentes son:

Eccema. La inflamación superficial de piel que ocurre en el eccema o las dermatitis puede producir una perdida transitoria de pigmento. Esto ocurre a menudo en la época estival en niños con piel sensible o atópica. Suele afectar la cara y los brazos. El tratamiento consiste en mejorar la hidratación de la piel y ocasionalmente utilizar preparados antiinflamatorios. 

Pitiriasis versicolor. La perdida de pigmento es debida al crecimiento excesivo de unos hongos presentes en la piel normal, por lo tanto no es un problema contagioso. Son las tipicas manchas redondeadas que aparacen en la espalda y hombros. El tratamiento consiste en preparadaos antihongos para regular la flora de la piel.

Vitiligo. Se produce por una destrucción inflamatoria de las células que producen el pigmento de la piel, los melanocitos. Esta destrucción puede llegar a ser permamente por lo que la repigmentación sólo es posible a partir de la piel normal circundante y de los foliculos pilosos. Es una enfermedad compleja que tiene diferentes posibilidades terapéuticas.

La presentación clínica de estos tres problemas dermatológicos acostumbra a ser muy diferente. En casos muy excepcionales pueden llegar a confundirse. El especialista dispone de recursos para poder distinguirlas con facilidad.

Maxine Whitton: una paciente liderando el avance del conocimiento y la investigación sobre Vitíligo

El vitíligo es un ejemplo de enfermedad de la piel que produce gran impacto en la calidad vida de los pacientes. Se caracteriza por la aparición de manchas blancas, consecuencia de la pérdida del pigmento de la piel. Existen muchos tratamientos posibles y no hay ninguno completamente satisfactorio.

Recientemente se ha otorgado la Orden Civil Británica a Maxine Whiton, una paciente miembro destacada de la asociación inglesa de pacientes con vitíligo (Vitiligo Society).  El reconocimiento es por su papel destacado en el avance del conocimiento y la investigación sobre el vitíligo. Como paciente ha liderado la elaboración y actualización de la revisiones sistemáticas Cochrane sobre Intervenciones para el tratamiento del vitíligo  que han permitido a pacientes y médicos conocer el fundamento científico de cada uno de los tratamientos posibles.

Conozco a Maxine desde hace tiempo y he tenido el placer de haber colaborado en sus trabajos que además servirán para mejorar los futuros estudios clínicos de investigación sobre esta enfermedad. Fue una de las protagonistas del documental "bajo la piel" y siempre la he considerado como pionera de esta nueva época donde los pacientes también son capaces de liderar el avance del conocimiento y control de las enfermedades. 

Medicina participativa: buscar, compartir y a veces crear conocimiento en salud

Revisando las notas que tomé este pasado sábado en la presentación de un proyecto de medicina participativa en alergia alimentaria me encuentro con una idea tan revolucionaria hoy en medicina como puede ser cualquier avance genético o tecnológico: “El paciente busca, comparte y a veces es capaz de crear conocimiento en salud”. La contribución de los pacientes y el publico en general a la investigación médica permite algo nuevo a lo ocurrido habitualmente hasta ahora: "se recogen mejor las necesidades reales, se dota de dimensión emocional a la medicina, se da el protagonismo a los propios pacientes y se conciencia a la sociedad especialmente en problemas de salud poco reconocidos”.

Por ejemplo, los pacientes pueden liderar las Revisiones Cochrane, uno de los esfuerzos más importantes en investigación clínica. Es el caso de la revisión sobre tratamientos para el vitiligo. El vitiligo es una enfermedad de la piel crónica que afecta muy negativamente a la calidad de vida de los que la padecen. Hace falta concienciar a la sociedad de que muchas enfermedades de la piel tienen una gravedad comparable a otras enfermedades más mediáticas.

Otra de estas enfermedades es la psoriasis pustulosa palmoplantar en la que se forman múltiples pústulas o puntos dolorosos de pus amarilla en las palmas y plantas, a menudo durante muchos años. Palmas y plantas, son sitios de difícil tratamiento y la psoriasis pustulosa palmar puede ser resistente al tratamiento por lo que el asesoramiento de especialistas es necesario. El dolor de las lesiones y fisuras asociadas pueden ser importantes. Caminar por largos períodos puede agravar las lesiones en las plantas de los pies, la actividad manual puede ser incómoda llegando a la incapacidad laboral y funcional. La afección se presenta con mayor frecuencia en fumadores y ex fumadores. En la Biblioteca Cochrane podemos ver cómo se han utilizado diferentes tratamientos para mejorar los síntomas de la psoriasis pustulosa palmoplantar crónica incluyendo cremas y ungüentos, fármacos por vía oral y la radiación ultravioleta aunque ningún tratamiento ha demostrado poder suprimir la condición por completo. Sin embargo, lo que llama la atención es que no existe un método estandarizado para evaluar la respuesta al tratamiento; la reducción en los recuentos de pústulas u otros sistemas de puntuación pueden ser de poca relevancia para el paciente. Es aquí donde el papel de la medicina participativa puede contribuir a tener mejores estudios para poder informar mejor a cuidadores y pacientes. 

Recomiendo la lectura del libro blanco sobre el E-paciente de Tom Ferguson en cuya traducción han contribuido entre otros Elia Gabarrón y Armando Ruiz, mis amigos de Ideas en Salud que lideran el nuevo modelo de Salud 2.0 y el futuro de la medicina participativa en nuestro pais. La descarga es gratuita.