COMIENZA UNA AVENTURA APASIONANTE

Nos vemos, seguimos, tuiteamos y comentamos en Facebook, Twitter y Linkedin!

Medicina participativa: buscar, compartir y a veces crear conocimiento en salud

Revisando las notas que tomé este pasado sábado en la presentación de un proyecto de medicina participativa en alergia alimentaria me encuentro con una idea tan revolucionaria hoy en medicina como puede ser cualquier avance genético o tecnológico: “El paciente busca, comparte y a veces es capaz de crear conocimiento en salud”. La contribución de los pacientes y el publico en general a la investigación médica permite algo nuevo a lo ocurrido habitualmente hasta ahora: "se recogen mejor las necesidades reales, se dota de dimensión emocional a la medicina, se da el protagonismo a los propios pacientes y se conciencia a la sociedad especialmente en problemas de salud poco reconocidos”.

Por ejemplo, los pacientes pueden liderar las Revisiones Cochrane, uno de los esfuerzos más importantes en investigación clínica. Es el caso de la revisión sobre tratamientos para el vitiligo. El vitiligo es una enfermedad de la piel crónica que afecta muy negativamente a la calidad de vida de los que la padecen. Hace falta concienciar a la sociedad de que muchas enfermedades de la piel tienen una gravedad comparable a otras enfermedades más mediáticas.

Otra de estas enfermedades es la psoriasis pustulosa palmoplantar en la que se forman múltiples pústulas o puntos dolorosos de pus amarilla en las palmas y plantas, a menudo durante muchos años. Palmas y plantas, son sitios de difícil tratamiento y la psoriasis pustulosa palmar puede ser resistente al tratamiento por lo que el asesoramiento de especialistas es necesario. El dolor de las lesiones y fisuras asociadas pueden ser importantes. Caminar por largos períodos puede agravar las lesiones en las plantas de los pies, la actividad manual puede ser incómoda llegando a la incapacidad laboral y funcional. La afección se presenta con mayor frecuencia en fumadores y ex fumadores. En la Biblioteca Cochrane podemos ver cómo se han utilizado diferentes tratamientos para mejorar los síntomas de la psoriasis pustulosa palmoplantar crónica incluyendo cremas y ungüentos, fármacos por vía oral y la radiación ultravioleta aunque ningún tratamiento ha demostrado poder suprimir la condición por completo. Sin embargo, lo que llama la atención es que no existe un método estandarizado para evaluar la respuesta al tratamiento; la reducción en los recuentos de pústulas u otros sistemas de puntuación pueden ser de poca relevancia para el paciente. Es aquí donde el papel de la medicina participativa puede contribuir a tener mejores estudios para poder informar mejor a cuidadores y pacientes. 

Recomiendo la lectura del libro blanco sobre el E-paciente de Tom Ferguson en cuya traducción han contribuido entre otros Elia Gabarrón y Armando Ruiz, mis amigos de Ideas en Salud que lideran el nuevo modelo de Salud 2.0 y el futuro de la medicina participativa en nuestro pais. La descarga es gratuita.

SALUD: CREENCIA o CIENCIA

El sesgo de confirmación es la tendencia a interpretar la información de tal forma que confirme nuestras preconcepciones, es decir nuestras creencias, provocando errores en la interpretación del mundo que nos rodea. Es uno de los fenómenos del conocimiento que provoca más errores en la interpretación realizada en el proceso de confirmación de la realidad. Para compensar este sesgo se ha elaborado el método científico con el objetivo de poder conocer la realidad de una forma más objetiva.

En base a esta tendencia humana se asienta el discurso pseudocientifico, muy común tanto en profesionales de salud de todos los ámbitos como entre la población en general. Algunos de los componentes de este discurso psuedocientífico en temas de salud que nos permiten reconocerlo son:

1. La tendencia a fundamentar las recomendaciones sobre salud humana en hallazgos a nivel de investigación de laboratorio o animal. Es decir, un discurso más centrado en los mecanismos bioquímicos y celulares que en los datos provenientes de la investigación clínica (en salud humana, las ciencias relacionadas con las poblaciones humanas, entre ellas la epidemiología, son las que proporcionan un mejor conocimiento).
2. La utilización de anécdotas o casos clínicos para justificar el discurso.
3. El uso de explicaciones complejas desconectadas del conocimiento científico general, incluido un discurso desorganizado, falto de conexión lógica con el resto de conocimiento. El conocimiento científico tiende a explicaciones simples e interconectadas.
4. La inferencia de recomendaciones a partir de premisas (lógicas) no necesariamente probadas. A menudo se ponen como ejemplo estudios científicos que justifican el discurso, sin que hayan sido valorados críticamente. Publicar un estudio no significa necesariamente que se hayan demostrado sus conclusiones, una gran parte de los estudios científicos sobre temas de salud no tienen una adecuada calidad.

El médico y epidemiólogo Ben Goldacre cuenta en este video algunas formas en las que se puede tergiversar la realidad en temas de salud.